70萬(wàn)一支的天價(jià)藥，保險(xiǎn)賠嗎？

前兩天，又一款“天價(jià)藥”上了熱搜。

它叫諾西那生鈉注射液，很多人沒(méi)聽(tīng)過(guò)，畢竟多數(shù)人一輩子都沒(méi)有機(jī)會(huì)接觸它。        

這是一種用于治療SMA（脊髓性肌萎縮癥）的藥物，一支只有5毫升，國(guó)內(nèi)售價(jià)近70萬(wàn)，而且，目前醫(yī)保無(wú)法報(bào)銷(xiāo)。        

01        

天價(jià)藥引爭(zhēng)議，并不是第一次上熱搜        

事情起因源于近期網(wǎng)上的一則“求藥”信息：        

湖南省懷化市的武先生在網(wǎng)上求助，他1歲多的兒子小毅患有SMA，需要注射諾西那生鈉，一針價(jià)格約70萬(wàn)元人民幣。        

          圖片來(lái)源：鳳凰網(wǎng)財(cái)經(jīng)官方微博         

但有自媒體稱(chēng)，該藥在澳大利亞僅售41澳元（折合人民幣約206元），巨大的價(jià)格差引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。          

對(duì)于這件事情，醫(yī)保局也及時(shí)給出了回應(yīng)：        

這種藥在澳大利亞每支的售價(jià)也要11萬(wàn)澳元（折合人民幣約55萬(wàn)元），不過(guò)這個(gè)藥已經(jīng)澳大利亞藥品福利計(jì)劃（類(lèi)似于我們的醫(yī)保），患者只需要自付少量費(fèi)用。        

而在美國(guó)，一支也要12.5萬(wàn)美元（折合人民幣約87萬(wàn)元）。        

也就是說(shuō)，這藥不管在國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，都非常貴。        

實(shí)際上，這藥不是第一次上熱搜。早在2019年5月，諾西那生鈉注射液剛在國(guó)內(nèi)獲批上市的時(shí)候，還因?yàn)閮r(jià)格昂貴引起了一陣熱議，當(dāng)時(shí)被稱(chēng)為“史上單價(jià)最貴藥物”。        

也正是因?yàn)楂@批時(shí)間較晚，不符合2019年國(guó)家醫(yī)保談判的條件（參加2019年國(guó)家醫(yī)保談判的藥品必須是2018年12月31日前獲得批準(zhǔn)的藥品）。        

因此，諾西那生鈉注射液目前還不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)，使用它必須要全部自費(fèi)。        

到底什么病需要這么貴的藥？用多少藥能治好？關(guān)于SMA，我查閱了相關(guān)資料，大家有必要了解一下。   

02        

2歲以下孩子的“頭號(hào)遺傳病殺手”        

每50人中有一個(gè)隱形攜帶者        

SMA是一種相對(duì)常見(jiàn)的罕見(jiàn)病，臨床上的表現(xiàn)和“漸凍癥”相似，隨著肌肉的萎縮，患者會(huì)逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能，包括呼吸和吞咽功能。         

目前，我國(guó)約有SMA患者3萬(wàn)~5萬(wàn)人，每年新增1500~2500例左右。         

普通人每50人中就有一個(gè)是致病基因攜帶者。        

         圖片來(lái)源：自己制作

它的可怕之處就在于，這個(gè)病沒(méi)有治好的可能，一旦患上將伴隨終身，治療過(guò)程緩慢而痛苦。         

而且由于遺傳獲病，且進(jìn)展較快，90%的新生兒患者，活不過(guò)兩歲。        

而諾西那生鈉注射液，是目前國(guó)內(nèi)唯一一種能治療SMA的藥物。        

它并不是一針就能救命的神藥，第一年的療程，需要注射5-6劑，此后每年還必須注射3劑。要維持10年的壽命，需要付出上千萬(wàn)。        

不得不承認(rèn)，有藥價(jià)高，是比無(wú)藥可醫(yī)更殘酷的事。        

03        

罕見(jiàn)病治療困境：費(fèi)用高昂，難進(jìn)醫(yī)保        

有人質(zhì)疑，諾西那生鈉注射液的定價(jià)是不是太離譜了？        

從藥物研發(fā)成本來(lái)看，這幾乎是無(wú)解的題。         

罕見(jiàn)病藥物公司也面臨著投入高、研發(fā)難、上市難的風(fēng)險(xiǎn)，無(wú)論在新藥研發(fā)還是臨床治療方面都面臨著種種挑戰(zhàn)，基本就是費(fèi)力不討好的事情。         

既然沒(méi)有辦法壓低治療費(fèi)用，有沒(méi)有辦法將它轉(zhuǎn)移出去？         

很多人想到了醫(yī)保，認(rèn)為把罕見(jiàn)病的治療藥物都納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍就萬(wàn)事大吉了。         

想法很好，但有些天真。         

醫(yī)保的統(tǒng)籌賬戶(hù)基金是有限的。用有限的資金照顧到大多數(shù)人的需求，是醫(yī)保作為社會(huì)保障的本意。    

如果救助一個(gè)罕見(jiàn)病患者，就意味著要犧牲幾十上百個(gè)其他病人的住院資格，你還會(huì)支持嗎？         

簡(jiǎn)直是又一個(gè)“電車(chē)難題”。         

醫(yī)保談判背后充斥著各種博弈，從獲批上市到進(jìn)醫(yī)保目錄，還有很長(zhǎng)的路要走。         

就算藥物能成功納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，也不一定意味著能順利買(mǎi)到藥。         

兩年前，一部《我不是藥神》帶火了癌癥靶向藥“格列衛(wèi)”，很快，格列衛(wèi)被多地列入了醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。        

然而，此后全國(guó)上下卻出現(xiàn)了一藥難求的情況。         

格列衛(wèi)是特效藥的縮影，對(duì)于一些罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，無(wú)藥可醫(yī)、有藥價(jià)高、難進(jìn)醫(yī)保、甚至進(jìn)了醫(yī)保可能也買(mǎi)不到藥都是“常態(tài)”。         

讓我們放松一下緊鎖的眉頭，把目光轉(zhuǎn)向商業(yè)保險(xiǎn)。         

04        

70萬(wàn)天價(jià)藥，商業(yè)保險(xiǎn)賠嗎？         

我們常說(shuō)，商業(yè)保險(xiǎn)是社保的強(qiáng)有力補(bǔ)充，這話(huà)不是說(shuō)說(shuō)而已。         

就以今天聊到的罕見(jiàn)病SMA來(lái)說(shuō)，我翻閱了很多產(chǎn)品，找出了幾款能保它的保險(xiǎn)。         

值得一提的是，SMA是一種遺傳性疾病，對(duì)于絕大多數(shù)健康險(xiǎn)來(lái)說(shuō)，遺傳性疾病都是免責(zé)的，也就是普遍不賠。         

除非保險(xiǎn)公司放寬保障范圍，特別強(qiáng)調(diào)這個(gè)疾病不受免責(zé)的限制，只要確診了也能按照條款賠償。          

比如：         

醫(yī)療險(xiǎn)： 

（1）尊享e生2020        

——屬于重疾醫(yī)療額外拓展的121種罕見(jiàn)病，最高600萬(wàn)保額，0免賠，而且理賠過(guò)也可以續(xù)保。        

圖片來(lái)源：尊享e生2020《第一批罕見(jiàn)病目錄》        

（2）超越保2020        

——屬于特定疾病報(bào)銷(xiāo)范圍，最高可報(bào)銷(xiāo)400萬(wàn)元。        

圖片來(lái)源：超越保2020產(chǎn)品條款        

重疾險(xiǎn)：        

（1）達(dá)爾文3號(hào)        

——屬于重大疾病范圍，60周歲前確診可獲得180%基本保額，也就是買(mǎi)50萬(wàn)保額，可以賠90萬(wàn)。        

圖片來(lái)源：達(dá)爾文3號(hào)產(chǎn)品條款        

（2）媽咪保貝少兒重疾險(xiǎn)        

——屬于少兒罕見(jiàn)疾病范圍，可以獲得300%基本保額的賠付。買(mǎi)50萬(wàn)保額，可以賠150萬(wàn)。        

圖片來(lái)源：媽咪保貝產(chǎn)品條款        

寫(xiě)在最后        

雖說(shuō)患上罕見(jiàn)病的幾率很小，但是任何一個(gè)患者都有過(guò)繼續(xù)生存下去的希望。        

醫(yī)學(xué)的發(fā)展、藥物的發(fā)明，在一定程度上展示著人類(lèi)命運(yùn)共同體的內(nèi)驅(qū)力，而保險(xiǎn)的發(fā)明，某種意義上也表現(xiàn)了人類(lèi)作為一個(gè)群體的互助精神。        

我們是共同體，我們不想放棄任何一個(gè)人。        

也希望所有人在生生不息的路上，給自己準(zhǔn)備一根救命稻草。        

就算在最壞的情況下，也能有藥可醫(yī)，更有錢(qián)可治。